En el País Vasco ya son 70.000 los casos diagnosticados por Alzheirmer, aunque estos datos no reflejarían la realidad por el miedo y vergüenza a reconocer esta enfermedad. Los pacientes creen que al entrar en este diagnóstico ya no van a hacerse respetar como seres autónomos y es por eso que intentan ocultarlo y no acudir a consulta en la medida posible. El Dr. Lucas Gómez, neurólogo de Asunción Klinika, nos cuenta en esta entrevista cuáles son las principales dudas que surgen en su consulta.
¿Conocemos realmente el Alzheimer? La enfermedad del Alzheimer es un trastorno cognitivo que tiene que ver con la parte mental. Se manifiesta principalmente por problemas de memoria, pero puede afectar en muchas más cosas, sobre todo con la parte del lenguaje, todo ello con una repercusión a nivel de independencia del propio paciente que acarrea mucha carga para la familia. Es una enfermedad que no solamente la tenemos que ver desde el punto de vista biológico sino social.
¿Se ha avanzado en los últimos años?
Se van sabiendo más cosas sobre esta demencia, sobre todo los últimos años. Uno de los últimos descubrimientos que nos llama mucho la atención a los neurólogos, en cuanto a tratamiento y diagnóstico, son unos depósitos de proteínas que aparecen a nivel cerebral. Pero creo que todavía falta camino por recorrer, aunque vayamos por buen camino.
¿Cuáles suelen ser los principales síntomas que hacen sospechar de la enfermedad? Lo primero que podríamos notar son los fallos de memoria, sobre todo los que afectan en la vida diaria. Todos podemos notar fallos de memoria ocasionales que pueden ser temas de atención: simplemente estamos con líos en la cabeza en momentos puntuales. Pero si estos fallos empiezan a afectar la vida cotidiana y nuestros quehaceres diarios, sí que podríamos pensar en hacer una evaluación para ver cómo estamos.
“Es importante que la sociedad intente entender esta enfermedad para poder quitar el estigma y mejorar la calidad de vida de estos pacientes mediante detalles muy pequeños”
¿Es fácil diagnosticar esta demencia? Digamos que hay una media, desde que inician los síntomas hasta que se llega a un diagnóstico, de más o menos 2 años. Entre que el paciente (y la familia) más o menos empieza a notar los síntomas y la primera consulta o el acercamiento con el sistema de salud suele pasar un año más o menos. Y de allí, pasa otro año más hasta llegar al especialista y, por lo tanto, a un diagnóstico que sea clínico. En estos momentos se están desarrollando tecnologías para intentar diagnosticarlo mucho antes, porque la enfermedad no comienza cuándo empieza el problema de memoria, comienza mucho antes, quizá 15 años antes.
¿Qué es lo más difícil de sobrellevar en una persona que comienza a ser consciente que va perdiendo cualidades porque sufre Alzheimer? Depende de cada caso, pero el denominador común es esa ansiedad ante la pérdida de la independencia: el temor de no saber cómo se va a desarrollar, cuánto tiempo les queda…Ser sobre todo dependientes creo que es un denominador común. Esa pérdida de capacidad de tomar decisiones, de poder relacionarse con su entorno con su familia…
¿Qué consejo darías a la familia, pareja, hijos, etc... para afrontar la enfermedad en familia? Además de ser una enfermedad biológica, que afecta a todo el tema mental, es un tema muy social (de la familia, de los vecinos…). Yo creo que, tanto para la familia como para las demás personas que puedan llegar a tener contacto con el paciente, lo importante es informarse y educarse. Es importante que la sociedad intente acercarse a esta enfermedad y entenderla, ya que de esta manera podremos quitar un poco el estigma que hay y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida de estos pacientes mediante detalles muy pequeños.
“Gracias al cuidador, podemos ir marcando pautas de manejo en determinadas etapas de la enfermedad”
¿Y cómo podemos acercarnos a esta enfermedad y educarnos? Lo mejor es que el entorno acuda directamente al médico del paciente a pedirle información y a hablar de los problemas cotidianos que puedan ocurrirle. En cuanto a la sociedad, existen programas y asociaciones de familiares de personas con Alzheimer que entregan información muy útil a la hora del manejo de estos pacientes.
La relación entre la familia del paciente y el médico es importante, son complementarias. La calidad de la información viene muy de la mano del acompañante, de la relación que tenga con el paciente, de cómo lo vea en su día a día… Son las personas que le ven progresar realmente en su enfermedad, las que nos puede ir marcando las pautas de que manejos podemos ir introduciendo en determinadas etapas de la enfermedad. Intentamos entrar en un concepto al que llamamos el binomio del paciente y el cuidado para poder tratarlos como un conjunto. Si el cuidador está enfermo el paciente lo va pasar mucho peor, pero si el cuidador está sano esto va a favorecerle al paciente. Por eso, uno de los objetivos en nuestra consulta es preocuparnos por que el cuidador esté bien cuidado; tanto física como mentalmente.
“Los pacientes creen que al entrar en este diagnóstico ya no van a hacerse respetar como seres autónomos. Es por eso que intentan ocultarlo y no acudir a una consulta en la medida posible”
¿A cuánta gente le afecta esta enfermedad? En el País Vasco tenemos ya entre 60.000-70.000 casos diagnosticados. En España hay más del millón y en el mundo 50 millones aproximadamente. Estos datos no son del todo fiables por una simple razón: el miedo y vergüenza a reconocer esta enfermedad. Los pacientes intentan esconder la enfermedad, les da miedo del estigma y hablar sobre esa pérdida de independencia. Creen que al entrar en este diagnóstico ya no van a hacerse respetar como seres autónomos. Es por eso que intentan ocultarlo y no acudir a una consulta en la medida posible.